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重庆罕见性结节性硬化患儿袁有朋概况

   患儿姓名:袁有朋

  患儿年龄:1岁10个月

  家庭地址:重庆市重庆县平桥镇茅桥村

  家庭关系:父亲袁小平、母亲姚燕平、4岁哥哥

  家庭情况:袁小平当保安,每月1000元收入,姚燕平没有工作,整个家庭再无其它收入,日常糊口十分艰难,4岁长子未能上幼儿园。

  

 

  患儿病情:患儿袁有朋半岁时被诊断患有罕见性结节性硬化症,引发症状性癫痫、局部复杂伴全面强制真乱性发作。因为家庭贫困,患儿的治疗被一直拖延,导致病情越来越严重。0.5岁—1.8岁期间,患儿癫痫频繁发作,每天发作10余次,持续时间长达约1分钟左右,给幼小的患儿带来了极大的病痛折磨,其母姚燕平言及此事声泪俱下,心灵遭受的折磨无以言表。

  就诊情况:6.28国际关爱日期间,姚燕平携患儿袁有朋到成都神康医院就诊,并申请了免费癫痫检查,及5000元的住院治疗费用减免。但是,因为结节性硬化症是世界性的罕见疾病,导致治疗该类疾病的特效进口药(依维莫司)产量稀有,而且价格昂贵,每天吃一片,一个月就得7800元。这对于靠1000元养活4口人的家庭来说,无异于泰山压顶,难以承受。但是如果不控制好结节性硬化症,孩子的癫痫不仅难以控制,甚至会更加恶化。

  病情恶化后果:作为仅有万分之三的罕见性疾病,结节性硬化症并发癫痫,如果持续恶化下去,不仅会导致患者全身皮肤溃烂,还会造成心、闹、肝、肾等全身器官衰竭和损害,并加重癫痫病情。通常情况下,患此病的患者往往死于器官衰竭,或者是癫痫持续发作而亡。

  新闻点

  1.幼儿患罕见性结节性硬化症(仅有万分之三发病率),并发严重癫痫病;

  2. 患儿的癫痫想得到好的控制,必须依靠进口特效药(依维莫司)来治疗结节性硬化症。如果结节性硬化症持续恶化下去,不仅会导致患者全身皮肤溃烂,还会造成心、闹、肝、肾等全身器官衰竭和损害,并加重癫痫病情。通常情况下,患此病的患者往往死于器官衰竭,或者是癫痫持续发作而亡;

  3.患儿家庭月收入仅1000元,一家四口勉强糊口尚且艰难,更难以承受昂贵特效药的负担。医院为患儿家庭减免了住院治疗费用,但是特效药的费用缺口很大。

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